Claudia Tajes: O que é que ele tem

Aos 22 anos, Olivia teve um filho – mas o “viveram felizes para sempre” que deveria estar aqui precisou ser adiado por algum tempo. Quando João nasceu, no dia 19 de março de 1981, ela viu que a vida nem sempre seguia a receita do best-seller da época, Nascer Sorrindo, do doutor Leboyer.

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João nasceu com o cérebro comprimido em uma caixa sem moleira. Dedos das mãos e dos pés malformados, o rosto também. Diagnóstico: Síndrome de Apert. “O livro dizia que seria perfeito e era para isso que eu estava preparada. Eu queria o meu filho perto de mim, mas queria o meu filho perfeito, tudo perfeito como o livro insistia: sem ar-condicionado na sala, uma música suave tocando, sem cirurgias nem anestesia, sem juntas médicas, sem a palavra ‘síndrome’ ecoando dentro da minha cabeça”.

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Olivia é a cantora e artista de muitos talentos Olivia Byington e O que é que ele tem, o livro que ela acaba de lançar pela editora Objetiva. O título se refere à pergunta que Olívia mais ouvia quando saía com João e traz a história dos dois, mãe e filho tentando se adaptar um ao outro e a um mundo que não costuma perdoar a imperfeição. A síndrome do João é rara, mais ou menos um nascimento a cada 160 mil. De 1981 até hoje, foram em torno de 20 cirurgias para corrigir – ou amenizar – todo tipo de problema. Felizmente, a situação econômica da família pôde garantir as condições para o menino se desenvolver com limitações, mas sem limites.

Passado o grande susto, a vida foi entrando nos eixos. Separada do pai de João, Olivia casou de novo e teve Gregório, que cresceu e virou o também multitalentoso Gregório Duvivier. João estava com cinco anos e quis saber por que o irmão não era igual a ele. Olivia conta que chorou abraçada ao filho. Depois, vieram as meninas, Bárbara e Theodora. Olivia se separou outra vez, namorou, cuidou da carreira e dos quatro rebentos. Hoje, está casada com o diretor de cinema e televisão Daniel Filho. E João tem sua biografia própria.

Ele adora carros e conhece todas as linhas de ônibus. É amigo dos motoristas e vai e volta em intermináveis conversas. Olivia conta que o aviso “Fale somente o indispensável ao motorista” não tem nenhum efeito sobre o filho. João também rema, nada e pedala muito, cruza o Rio de Janeiro em uma bicicleta adaptada que, obviamente, já foi roubada. Enquanto não foi possível providenciar outro equipamento, João ficou sem um de seus maiores divertimentos. Outra coisa que ele gosta é de trabalhar. Já foi funcionário de uma ONG e é assistente de alguns filmes, soldado do tipo “missão dada é missão cumprida”. Certa vez recebeu a tarefa de não deixar ninguém entrar no estúdio porque o diretor queria privacidade para filmar uma cena delicada de nudez. No intervalo, o câmera saiu por alguns minutos e, quando quis voltar, João bloqueou a passagem. Ninguém entra. Ah, faltou dizer que o João tem uma namorada doce e amorosa, também portadora da Síndrome de Apert, com quem ele é doce e amoroso também.

Da orelha do livro, assinada pelo Gregório: “(…) Ele tinha as mãos diferentes, mas os seus dedos juntos pareciam pra nós mais uma qualidade do que um defeito: pensávamos que deviam servir para algumas coisas, como nadar ou agarrar bolas no futebol. (…) João pulava da cama às seis da manhã pra remar, sabia de cor todas as linhas de ônibus e seus trajetos, comia mais que todos nós juntos e não engordava. Nunca ouvi, lá em casa, a palavra deficiência. Ouvíamos muito a palavra diferença, foneticamente tão parecida, mas semanticamente tão distante”.

O que é que ele tem, um lindo livro ilustrado pela própria Olivia, é bem isso: uma história sobre a diferença. Que, quando aceita, não afasta ninguém. A autora encerra: “(…) Iremos a praias no verão e faremos caminhadas na orla, vamos rir dos outros à nossa volta sem que ninguém saiba exatamente por que e caçoar dos irmãos, cabeças de vento que esquecem tudo. Vamos falar do trânsito, das barbeiragens dos motoristas, da logística dos horários de todos os que transitam pela cidade. (…) Com ele, pelo menos, nunca vou me perder”.

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