Avante Leãozinho! Mãe lança campanha para tratamento de doença rara do filho

Foto: Giselle Sauer
Foto: Giselle Sauer

Em um domingo de sol, Laura Patrón estava brincando com o filho ao ar livre. No dia seguinte, começaram os sintomas de uma doença genética autoimune rara, conhecida como SHUa, que mudaria a vida deles, provocando uma lesão cerebral que deixou sequelas. Desde aquele final de semana de 2013, João luta para recuperar a fala e os movimentos e levar a vida como a de qualquer outra criança. E Laura luta para oferecer ao filho tudo o que a medicina pode fazer por ele. Para isso, ela criou a campanha Avante Leãozinho, em busca de arrecadar fundos para bancar viagens e tratamentos.

Agora, eles correm contra o tempo para que João possa ter acesso à estimulação transcraniana, uma combinação inovadora de técnicas que acelera a recuperação das áreas lesadas. Para bancar o tratamento e as viagens necessárias para realizá-lo em São Paulo e Curitiba ao longo de um ano, eles precisam arrecadar R$ 120 mil. Com os benefícios que a técnica pode oferecer, João espera ter a chance de levar uma rotina mais próxima do normal, ainda mais agora que ele passou para o primeiro ano! E Laura poderá retomar o trabalho que deixou para cuidar do filho.

A seguir, ela conta sua história e você descobre como pode ajudar.

Nada do que eu vivi até agora me preparou pra isso. Foi o que eu disse, olhando nos olhos de uma médica, esperando encontrar a confiança de quem precisa de uma bússola – enquanto ela me encarava medindo a força dentro de mim. Tempos depois entendi que não tinha como se preparar. Foi como se dobrasse a esquina e esbarrasse em um outro destino, um pouquinho depois da curva. Estava fora do campo de visão. Nenhum movimento poderia ter evitado.

Em outubro de 2013, fiz 25 anos. Lembro que estava muito gripada e levantei da cama só para apagar as velas do bolo, com o meu filho batendo palmas e balançando os cabelos de indiozinho, para um lado e para outro. Lembro dele correndo para abrir presentes comigo, de pijamas e cansada, sem conseguir comemorar muita coisa, além dele, meu pequeno-enorme, curioso e incrível presente. Poucos dias depois era o João que não estava bem.

A eletricidade doce tinha dado lugar a um abatimento incomum. Ele continuava brincando e o sorriso estava no lugar de sempre, mas eu sentia. Eu sabia. Alguma coisa não estava bem.

E aí teve um último domingo, antes de tudo. Um domingo de sol na Usina. Com os dindos e uma amiga. Nós caminhamos na grama. Comemos pipoca doce – eu não queria deixar, mas cedi. Ele tinha um ano e oito meses e mal sabia o que era açúcar. O pôr do sol lindo abraçava a gente. O João corria por tudo. Pulava em uma cama elástica. Feliz e livre, com a vida pulsando por cada pedacinho de pele, ainda de bebê mas já com tamanho de um pequeno mocinho. Um presente pra guardar esperança na caixinha-coração.

Foto: Giselle Sauer

Foto: Giselle Sauer

Nunca mais vi meu filho correr. No outro dia, já tinha sangue. E dor. Tinha nós dois entrando porta adentro de uma emergência, grudados com força, sentindo em algum lugar aquilo que viria. O que eram sintomas relativamente normais de um quadro alérgico qualquer virou o começo de um mergulho intenso, do qual sairíamos muito tempo depois. Uma corrida contra o tempo. Dá isso, dá aquilo, nada funciona. UTI. Rins em colapso. Convulsão. Coma. Pulmão inunda. Coração quer parar. AVC isquêmico brutal. Cinco dias e ele estava morrendo. Diagnosticado com uma doença raríssima autoimune, de causa genética. Foram 71 dias internado, 45 de UTI, boa parte desses em coma. E vida virada do avesso.

Essa é a nossa história. Em um dia, pulando na cama elástica. No outro, um fio de vida escorrendo pra longe. Um prognóstico desesperador de uma lesão cerebral multifocal com perda de massa encefálica, por todo o córtex. A tensão no olhar de cada médico. O medo da perda de cada dia. O desespero por não saber como ele poderia acordar.

E foi em mais um desses dias de medo e dor que uma médica me deu a chave do ponto de virada: “Calma. O cérebro é coisa perfeita demais para um homem dominar. O cérebro é sagrado e ninguém sabe que caminhos pode encontrar. Não desiste”. Nunca tive a chance de dizer para ela o quanto isso mudou algo tão profundo, que nunca mais alguém me convenceria do contrário.

Lembro do medo na garganta, em cada pequeno movimento, na volta pra casa. A tristeza tão misturada com a alegria que precisava de outro nome. Voltamos pra casa sem saber mais o que casa significava. Os meses que se seguiram foram muito duros. A rotina de hospital que veio na mala. O corpo sem resposta. As sondas, as seringas, os curativos. Os medos que alimentavam a insônia. Os dias iguais. Lembro de que parecia que não passaria nunca aquele momento, e agora, quatro anos depois, é bom de olhar pra trás, porque passou.

É difícil manter-se sendo você em um processo como esse. A gente se perde, se desconecta de quem é e dos próprios sentimentos, porque precisa sobreviver. E depois esquece que ainda existe. Pega sonhos, desejos, trabalho, prazer, e coloca tudo em uma caixinha que vai ter que esperar, e ninguém sabe o quanto. E, ainda assim, precisa encontrar alguma alegria pra seguir.

O tratamento do João sempre foi complexo, com muitos médicos e terapias especializadas. Aos poucos ficou claro que a parte cognitiva estava mais preservada do que o esperado. Ele entendia tudo, reconhecia pessoas, achava graça das coisas. Muito aos poucos, mas ele estava de volta. E, com o entendimento, também veio a tristeza. Tive muito medo que ele ficasse deprimido, no primeiro ano. Eram muitas frustrações por minuto. Ele não conseguia executar nada do que queria. Nessa época, a neurologista me disse: “O João precisa sorrir. Gargalhar. Sentir-se criança. Precisamos trocar as memórias traumáticas por memórias felizes. Por isso ele precisa tanto de ti”.

Abracei a missão de sobrepor tudo com memórias felizes. Experiências, aventuras, leveza, pessoas.

O João ficou bem. Começou a melhorar a galope.

E foi aí, bem aí, que a conta financeira começou a não fechar. Quanto mais ele precisava, mais não tinha de onde tirar. O tempo de estar com ele era o mesmo tempo de trabalhar, ou uma coisa ou outra. Pra mim sempre foi muito difícil pedir ajuda. Assumir a fragilidade era como aceitar a placa do sofrimento no pescoço. Ainda brigo com esse sentimento. Mas no nó das impossibilidades, me entreguei. Fui pra rua. Contei nossa história. E o João ficou conhecido como Leão e ganhou uma torcida generosa, que me botou de joelhos para agradecer o aprendizado.

Essa energia me mobilizou tanto que decidi que o João teria uma mãe feliz. Decidi que precisava ensiná-lo pelo exemplo, que existe felicidade fora da caixa, que a dor não pode ser uma medalha que abraçamos enquanto afundamos, que a verdadeira força está naquilo que somos capazes de fazer a partir da dor. De um processo de reconexão comigo mesma, vieram algumas decisões, uma delas foi me separar do pai do João, em junho do ano passado. Não foi fácil, mas foi o início de um momento muito melhor, para nós dois. Assumi a maternidade solo – essa coisa de ser a principal responsável na vida de uma criança.

Assumi todo o tratamento. Das coisas bonitas: nossa conexão cada vez mais profunda. Das coisas duras: parar de trabalhar por completo. Depois de anos como empreendedora, sócia de uma produtora audiovisual, não foi e ainda não é fácil a sensação de não estar criando e produzindo como antes, coisas que tanto amo. Mas, aos poucos e no meu tempo, crio novos projetos, termino o livro que vai contar a nossa história no íntimo das minhas emoções montanha-russa e sonho em um dia tornar o Avante um grito coletivo, e poder abraçar apertado tantas outras famílias.

Eu não sei se um dia o João vai voltar a andar. Se um dia ele vai deixar a cadeira de rodas para trás. Mas ele sentou não faz nem seis meses – ainda em comemoração. É importante dizer que não demonizo a cadeira. Não posso afirmar que vai contar histórias com a própria voz de novo, que hoje só dão conta de algumas poucas palavras. Ou pegar ondas no mar, que ele tanto ama. Mas posso dizer, com certeza, que já estivemos muito mais longe de tudo isso, do que estamos agora. Posso afirmar com firmeza que já ultrapassamos muitas barreiras do “não”, do “nunca mais” e do “impossível”. Muitas. E que hoje eu já não acredito mais nelas. Acredito no amor, na vida e no João, além de qualquer outra coisa. Aprendi a não querer controlar o processo que é dele. Dou o meu melhor e fico feliz com cada pequena vitória, que é gigante. Somos parceiros, cuidamos um do outro como ninguém mais no mundo faria. E ainda não conheci sensação mais bonita do que essa.

O João me ensinou muito sobre a coragem e o medo. Me salvou de uma vida inteira sem saber o que força vital significa. Me mostrou o poder da coletividade, tantas vezes. E que não tem nada de errado em pedir ajuda. Aprendi a chorar no mesmo tempo em que aprendi a ser feliz. Aos 29 anos. Deve fazer algum sentido. Aprendi que acordar sorrindo é uma escolha e que o amor é essa coisa absurda, poderosa e transformadora que mexe as minhas pernas. Já faz quatro anos que eu disse e prometi: Avante. Nunca mais parei.

Como ajudar
• Você pode participar até o dia 15 da vaquinha online no site: vakinha.com.br/vaquinha/avante-leaozinho-o-cerebro-e-sagrado
• Fazer uma doação pela Caixa Econômica Federal, código 104, agência 0435, na conta-poupança 116847-6 em nome de João Vicente Patrón Santoro, CPF 043.952.380-09
• No dia 17, haverá uma feijoada beneficente. Saiba mais bit.ly/FeijoadaAvanteLeaozinho

SAIBA MAIS
facebook.com/avanteleaozinho

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