Mães e filhas que enfrentaram o câncer de mama contam como mudou a forma de encarar a doença

Natália teve o mesmo diagnóstico da mãe, Ieda, e da avó materna, Cacilda (no detalhe na foto) - Foto: Jefferson Botega
Natália teve o mesmo diagnóstico da mãe, Ieda, e da avó materna, Cacilda (no detalhe na foto) - Foto: Jefferson Botega

A lembrança que Natália Morsch Beier, 28 anos, tem da avó é de uma senhora caminhando sempre com o braço enfaixado e meio encolhido. Vira e mexe o inchaço incomodava. Não podia ficar perto do fogão.
Tampouco fazer a cutícula daquela mão. Para ir à praia, encaixava um volume fofo por debaixo do maiô, mas não podia molhá- lo. Mas Cacilda, nascida no mesmo 1 º de junho de 1926 de Marilyn Monroe, não reclamava. Com uma vizinha, vítima do mesmo mal, havia acontecido pior: tão logo deu a notícia do diagnóstico, o marido respondeu que, para ele, ela estava “ terminada como mulher”. Cacilda foi diagnosticada com câncer de mama em 1984, aos 58 anos.

Histórias assim, de sofrimento físico e vergonha, vão ficando no passado. Questionada sobre o grande benefício que campanhas de prevenção e conscientização como o Outubro Rosa trouxeram nos últimos anos, a oncologista Alice Zelmanowicz, do Centro de Prevenção do Câncer do Hospital Santa Rita, de Porto Alegre, não titubeia:

– É a compreensão de que as mulheres precisam falar sobre o câncer de mama. Diferentemente do que acontecia nas décadas passadas, quando elas pareciam envergonhadas do diagnóstico, hoje percebemos uma vontade de se engajar. Depois que uma mulher passa por essa experiência, faz questão de falar para todas as outras sobre isso. Foi assim com a filha de Cacilda, Ieda Maria Morsch Beier, 59 anos, e sua neta Natália: três gerações a enfrentar o câncer de mama. Com a finalidade de mostrar o que mudou neste outubro rosa de 2016 em relação a outros bem mais cinzentos das décadas passadas, Donna conversou com mulheres que tiveram mais de um caso de câncer na família. Encontramos histórias doloridas, mas também representativas de como a doença “saiu do armário” nos últimos anos. Do diagnóstico ao tratamento, passando pela legislação e finalmente pela forma como a sociedade o encara, o enfrentamento ao câncer de mama é uma luta para a qual as mulheres estão cada vez mais unidas e otimistas.

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“EU SOU A ANGELINA JOLIE DO BRASIL”

Cacilda Morsch, citada no início desta reportagem, era a mãe de Ieda Maria Morsch Beier, 59 anos. Ela e as duas irmãs mulheres de uma família de oito irmãos tiveram câncer de mama. Cacilda morreria em 2003, cinco antes antes de Ieda observar no espelho seu mamilo invertido, sintoma do seu segundo tumor.  O primeiro deles, nos ovários, ela tratara em 2005.
Com o diagnóstico de câncer de mama, veio a lembrança do sofrimento da mãe, que passou por uma mastectomia radical e radioterapias que deixaram sequelas para a vida.

Mas eram outros tempos, e Ieda enfrentou bem o tratamento. Optou, também, por retirar preventivamente a mama que ainda não havia sido alvo de tumores. Procedimento que coincidiu com uma notícia surpreendente: a filha Natália, então com apenas 19 anos, também fora diagnosticada com a doença dias antes do Natal.

– Aquilo me abateu mais do que tudo. Lembro dos gritos dela ecoando pelo prédio quando liguei para a doutora, que estava em viagem e desejava conversar conosco pessoalmente na volta, e disse que eu precisava saber do diagnóstico – conta Ieda.

O caso precoce fez com que a família reunisse outros parentes para custear um mapeamento genético.
Hoje, quando justificado por um geneticista, o procedimento costuma ser bancado por planos de saúde.
À época, custou cerca de R$ 10 mil. Não houve arrependimentos: o resultado positivo para a mutação que causa o câncer levou mãe e filha a optarem por mastectomias. A irmã de Ieda, ao fazer uma mastectomia preventiva após o resultado do exame genético, descobriu um câncer agressivo já em curso.

Cinco anos depois, a mutação do gene BRCA1 e as mastectomias preventivas seriam assunto de jornais do mundo todo graças à atriz Angelina Jolie, que retirou os seios (e, dois anos depois, os ovários) e explicou sua decisão em um artigo no jornal The New York Times intitulado “Minha escolha médica”.
No texto, a atriz cita a mãe, que lutou contra o câncer por uma década e morreu aos 56 anos, sem conhecer os netos, e a sua probabilidade de 87% de desenvolver o câncer de mama.

– “Olha, sou a Angelina Jolie do Brasil”, pensei na época – brinca Natália. – Achei corajoso da parte dela, que poderia fazer isso discretamente, mas compartilhou essa decisão e tornou-a compreensível para quem acha isso radical demais.

Ieda é voluntária e palestrante recorrente do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama) desde 2011. Se dependesse dela, a filha Natália também teria compartilhado do seu caso aos quatro ventos há muito tempo. Ela, no entanto, esperou os cinco anos críticos pós-tratamento e o resultado de alguns concursos públicos antes de se expor. Hoje, é odontologista – curso realizado em meio à quimioterapia – e tenente da Aeronáutica no Rio de Janeiro.

– Não omiti meu caso nos exames de saúde, mas não salientei. Nunca me senti prejudicada, mas sinto que é um tema velado.

A mãe, nas palestras, costuma exemplificar com o caso da filha para falar sobre a necessidade de prevenção:

– Esses 40 anos quando é aconselhado começar a fazer mamografias preventivas, por exemplo, não é um número mágico. É um número relativo. Conta o histórico da família, a idade em que a menina começou a menstruar, o comportamento das mamas… Conforme o caso, vale investigar antes.

Depois de fazer um mapeamento genético, Carolina fará uma mastectomia preventiva com o apoio da mãe, Ana Luísa, que teve câncer de mama - Foto: Jefferson Botega

Depois de fazer um mapeamento genético, Carolina fará uma mastectomia preventiva com o apoio da mãe, Ana Luísa, que teve câncer de mama – Foto: Jefferson Botega

“PARA SORRIR NAS CAMINHADAS, MUITAS LÁGRIMAS EU CHOREI”

Uma das lembranças mais vivas da infância de Ana Luísa Kleinowski, 50 anos, é dos funerais no interior de Camaquã e Dom Feliciano, na região central do Estado:

– Lembro de eu, bem pequenininha, indo aos enterros das irmãs da minha avó…

Das seis irmãs Mulheres, entre elas a avó de Ana Luísa, Carolina, todas tiveram câncer de mama.
Destas, apenas uma não faleceu da doença. Na geração seguinte, outras sete mulheres adoeceram.
Lourdes, a mãe de Ana Luísa, teve câncer de mama aos 44 anos. Morreria em 2010, de câncer no esôfago. Anos depois, sua irmã, Zélia, descobriu o câncer de mama aos 42 anos e morreu aos 43.

Entre as causas da alta incidência da doença na árvore genealógica, segundo Ana Luísa, é a família de imigrantes poloneses não ter se miscigenado, o que só fez fortalecer a herança genética indesejada.
Sua geração seria a primeira a casar com “ brasileiros”. O histórico familiar fez com que ela desde cedo fizesse exames temendo o pior, especialmente depois de, aos 28 anos, ter retirado um tumor benigno da mama. Mesmo assim, a velocidade com que o câncer a atingiu foi surpreendente. Em abril de 2005, seus exames estavam zerados. Seis meses depois, seria operada pela primeira vez.

– Sempre digo que meus outubros nunca foram rosa. Já meus médicos dizem que todos foram rosa, porque sempre me curei – conta Ana.

No espaço de uma semana, ela teve de tirar um quadrante do seio e, depois, esvaziar a axila. O marido desmaiou no consultório do médico assim que ouviu que a esposa voltaria à mesa de cirurgia. Para o trabalho como fisioterapeuta na Febem, que ela planejava retomar na semana seguinte, jamais retornou.
Daquela época, a lembrança mais amarga é a dos quimioterápicos, cujos efeitos colaterais a faziam baixar hospital a cada sessão.

Quase 10 anos depois, em 2014, exatamente quando a família realizava um mapeamento genético, Ana Luisa descobriu um câncer na outra mama. Mas, conforme o seu médico previa já em 2005, de lá pra cá os quimioterápicos tiveram evolução notória, menos agressivos e mais individualizados para cada paciente. Porém, a um custo alto: o medicamento para reduzir os efeitos colaterais custou R$ 1,5 mil por aplicação, não bancado pelo plano de saúde.

O mapeamento genético apontou Carolina, a filha de Ana Luísa, de 22 anos, como fadada a sofrer da doença. Para uma prima delas, o mapeamento chegou tarde. Aos 33 anos, de casamento marcado, ela antecipou a celebração para dar início ao tratamento assim que possível.

– Ainda estamos tentando respirar com a notícia – lamenta Ana.

Para Carolina, a decisão pela mastectomia já está tomada. Será realizada assim que ela retornar de um intercâmbio.

– Essa escolha tem a ver com a questão do empoderamento feminino.  Não é retirar as mamas que vai fazer de mim menos mulher – declara Carolina, com firmeza.

Já Ana só espera resguardar a filha dos dissabores que ela passou, assim como sua mãe, sua avó e, agora, a prima:

– Nós nos intitulamos vitoriosas porque não temos outro caminho, mas é muito doloroso. Para sorrir nas caminhadas do Outubro Rosa (realizada, neste ano, no domingo passado) nesses anos todos, muitas lágrimas eu chorei. Se essa cirurgia reduzir em 90% a chance de a minha filha passar pela minha dor, é o que eu mais desejo para ela.

ACESSO E PREVENÇÃO: AS PAUTAS DE 2016

Ao saber sobre a abordagem da revista Donna para esta reportagem – a forma como diferentes gerações encararam o câncer – Maira Caleffi, presidente voluntária do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama) e da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama), faz elogios, mas também uma ressalva.

– É preciso cuidado para não dar a entender que a maior causa do câncer é genética. Não é. Esses casos são minoria. O câncer é uma doença que pode estar ligada a estresse, a má alimentação, maus hábitos… uma série de causas relacionadas a estilo de vida. Por isso as pessoas precisam ficar atentas mesmo quando não há casos na família – aconselha a também chefe do Núcleo da Mama do Hospital Moinhos de Vento.

O Femama bate também em outras teclas referentes à prevenção. Diante de uma previsão de 57 mil novos casos em 2016, cabe ressaltar a importância da mamografia para um diagnóstico precoce, fundamental para elevar as chances de cura a até 95%.

– Neste mês, uma pesquisa do Inca (Instituto Nacional do Câncer) revelou que 66,2% dos casos de câncer de mama tem os primeiros sinais detectados pela própria mulher. Acredito que esse dado foi explorado pela mídia de forma equivocada, dando ênfase à importância do autoexame. Esse dado, na verdade, é alarmante, pois quando o câncer está volumoso o suficiente para ser detectado pelo toque da própria paciente, é porque já está em um estágio avançado. Se as mulheres estivessem fazendo o número recomendável de consultas a ginecologistas e mamografias, este dado certamente não seria tão alto – declara a coordenadora de comunicação do Femama, Letícia Cecagno.

Em 2016, o tema escolhido para o Outubro Rosa foi #AcessoJá, e ele se refere ao que é hoje o grande gargalo dos tratamentos de câncer – não apenas o de mama –, no Brasil: o ingresso rápido do paciente ao sistema de saúde. Da velocidade do diagnóstico até o tratamento, sem entraves burocráticos.
Um dos caminhos é fazer valer a chamada Lei dos 60 Dias (Lei 12.732/ 2012), que estipula o início de um tratamento de câncer pelo SUS em até 60 dias a partir da confirmação do diagnóstico, cuja aplicação ainda está bem abaixo do regulamentado.

Com base em dados do Inca e do Ministério da Saúde, a Femama estima que, de um universo superior a 600 mil casos de câncer no Brasil, menos de 10% estejam cadastrados e apenas 27 mil contem com a data de diagnóstico no Siscan, banco de dados federal que serve como referência para fiscalizar a aplicação da lei. A Femama pleiteia ainda acesso igualitário, na rede pública, a tratamentos inovadores.
Inclusive a pacientes de câncer de mama metastático, estágio em que surgem tumores em outros órgãos do corpo.

Letícia encara o câncer de mama com espírito leve. Tem em casa o exemplo da mãe, Rose, que superou a mesma doença. Foto: Jefferson Botega

Letícia encara o câncer de mama com espírito leve. Tem em casa o exemplo da mãe, Rose, que superou a mesma doença. Foto: Jefferson Botega

“AGORA, TODAS AS FILHAS SÃO CANDIDATAS”

Em uma semana especialmente chuvosa em Porto Alegre, era de se esperar uma Letícia Handel entristecida. Aos 37 anos, a publicitária estava de mudança de Londres para Gibraltar em abril passado, quando decidiu consultar um médico sobre um pequeno relevo na pele do seio, que ela chegou a confundir com um hematoma. Como estava ainda sem plano de saúde, aguardou a papelada sem grandes preocupações, já que havia feito um check up completo recentemente no Brasil.

Três meses mais tarde, duas semanas depois de receber a confirmação do diagnóstico na Europa, Letícia dava um jeito de alugar um depósito, distribuir umas caixas entre os amigos europeus e retornar para o Brasil sem previsão de retorno. Ela está na quarta sessão de quimioterapia para tratar do câncer de mama. O tratamento, no seu caso, é anterior à cirurgia. O espírito, porém, é o mais leve possível.
A ponto de a sua médica pedir para que Letícia conversasse com uma de suas pacientes que reagira Muito mal a um diagnóstico semelhante.

– Eu me senti meio como uma palhaça animando uma criança. Tirei a peruca na frente dela e tudo – conta Letícia. – As pessoas têm na cabeça que você está com câncer, está sempre abatida. Tem os dias ruins, mas outros nem tanto. Dá até pra tomar uma cervejinha.

Letícia é filha de Rose Handel, 61 anos, para quem o câncer de mama não é novidade. Ginecologista, Rose teve a doença há oito anos.

– Apesar da profissão, essa hipótese nunca tinha passado pela minha cabeça. Não tinha ninguém na nossa família. Nós somos as primeiras. Também havia passado sete anos da minha vida amamentando.
Eu me sentia acima do bem e do mal.

O tratamento correu bem, mas ela encarou como um sinal para aliviar a rotina de 12 horas por dia intercaladas entre um posto de saúde do município e um consultório.

– Achei que eu ia retomar a vida logo em seguida, mas minha vida mudou completamente. Eu não conseguia mais lidar com isso. E depois do tempo que fiquei afastada, a clientela já havia migrado.
Resolvi, então, que era a hora de cuidar de mim. Talvez fosse um sinal de que era o momento.

Como são em quatro irmãs, a família agora investiga a possibilidade de o câncer ter origem genética.
– Diferentemente do meu, o caso da Letícia bateu forte na família. Agora, todas as filhas são candidatas.

Aos 44 anos, Fernanda enfrenta o câncer de mama sem os mesmos tabus e temores de familares que trataram a doença em segredo. Foto: André Ávila

Aos 44 anos, Fernanda enfrenta o câncer de mama sem os mesmos tabus e temores de familares que trataram a doença em segredo. Foto: André Ávila

“O QUE TU TENS NÃO É CONTAGIOSO”

Ainda criança, em Erechim, Fernanda Barcellos Marques de Oliveira, 44 anos, percebia que câncer era uma palavra proibida na casa. Às vezes, ouvia alguém sussurrá- la. Às vezes, percebia que fora mencionada apenas pelo nervosismo súbito dos parentes. Havia um misto de susto e curiosidade ao perceber o enchimento por dentro da blusa da avó.

Para os padrões de 1983, a avó de Fernanda teve uma sobrevida longa. Foram 15 anos, até que o câncer enfim a consumisse pelo fígado. Até falecer, já testemunhara o início da luta de uma das filhas, em 1993.
Envergonhada, a tia de Fernanda escondeu a doença até o quanto pode evitar.

Em 2005, Arina Barcellos Marques, mãe de Fernanda, também foi diagnosticada com câncer de mama e ensaiou tomar o mesmo caminho de discrição da irmã. Foi impedida imediatamente pela filha, já na época moradora de Porto Alegre.

– Nada disso, mãe. O que tu tens não é contagioso. Vamos atrás de informação – diz Fernanda, reproduzindo o diálogo da época.

Com o auxílio da filha, a mãe consultou médicos de Porto Alegre. Na mesma cirurgia, fez a mastectomia e a reconstrução da mama com uma prótese.

– O que não se revelou uma boa opção. Na hora, a prótese ficou boa, mas depois o formato não se ajustou bem. Isso poderia acontecer, mas ela quis fazer mesmo assim. Não suportava a ideia de se ver sem o seio ali, como a mãe dela – conta Fernanda.

Graças ao caso da mãe, hoje com 75 anos, Fernanda já se tornara quase uma especialista no assunto.
Por isso ela já desconfiava o que a aguardava quando apalpou um carocinho no seio em dezembro de 2008, aos 36 anos. Quando comunicou à mãe, ficou comovida com o que ouviu:

– Ô filha, por que não deu em mim de novo?

Fernanda passou por este e por outro câncer de mama, completamente diferente do primeiro, Diagnosticado em 31 de janeiro deste ano. A pouca elasticidade da sua pele fez com que sua única opção de prótese mamária fosse uma feita com o deslocamento da própria musculatura abdominal, o que lhe custou mais de nove horas em uma mesa de cirurgia cercada por diferentes profissionais, um procedimento trabalhoso e caro. Em busca de fazer alguma economia, recorreu ao banco de perucas do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama).

– Veja só que acabei cuidando da cabeça por dentro também.

Conheci o grupo de apoio psicológico e comecei a fazer trabalho voluntário lá também – conta Fernanda, que divide seu tempo também com a faculdade de psicologia.

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“É PRECISO DEIXAR ESPAÇO PARA O MEDO”

Um dos desafios ao enfrentar o câncer de mama é o tratamento multidisciplinar, dedicado a dar às pacientes atendimento paralelo aos procedimentos tradicionais, como a cirurgia e a quimioterapia, em questões como o atendimento psicológico e nutricional. Lucy Bonazzi é psicóloga clínica que atende pacientes no Núcleo da Mama do Hospital Moinhos de Vento e responsável pelos grupos de suporte emocional do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. Donna conversou com ela sobre algumas das angústias relatadas nas conversas desta reportagem. A seguir, confira os principais trechos da entrevista.

Qual é a reação mais recorrente de quem recebe o diagnóstico de câncer de mama?
Muitas relatam, depois da confirmação do diagnóstico, terem “perdido o chão”. Na verdade, essa é a sensação de não conseguir coordenar a própria sobrevivência. De poder haver algo mais forte do que você no controle da sua vida. Letícia encara o câncer de mama com espírito leve. Tem em casa o exemplo da mãe, Rose, que superou a mesma doença Jefferson Botega

Nesse contexto, o câncer específico de mama tem alguma particularidade?
Tem. A paciente não se sente doente. É uma doença praticamente sem sintomas, o que provoca ainda mais angústia.

Como amigos e familiares podem ajudar?
A partir do diagnóstico, as mulheres ouvem uma porção de coisas. E nem sempre elas ajudam. “Você tem que ser forte”, por exemplo, é um chavão. Pode ser interpretado como uma proibição de manifestar tristeza e fazê- la criar mecanismos de racionalização em excesso. O mais importe é respeitar o tempo que a pessoa precisa para absorver a ideia. Depois, organizarem- se também em torno dela. Muitas vezes, a mulher é o centro organizacional da família. É preciso reconfigurar isso nessa hora.

Outra particularidade do câncer de mama é atingir um órgão muito ligado à feminilidade.
O câncer, primeiramente, te submete a uma porção de perdas. A primeira delas, aquela ilusão de invulnerabilidade. Depois vem o sofrimento da mutilação, da perda do cabelo, do impacto de se ver.  Mas existe um caminho de volta, que passa pro retomar projetos de vida e resgatar a autoestima.

Passado o tratamento, costuma haver sequelas psicológicas?
É comum uma exacerbação do medo ao final do tratamento, pois há a sensação de que o corpo está sem proteção. Outro chavão que as pessoas dizem, nessa fase, é: “Como você está bem”. É bom lembrar que existem cicatrizes visíveis e invisíveis, e familiares e paciente devem ficar atentos a sintomas de depressão.Sobre o medo, vai continuar existindo e é preciso dar espaço para ele. O que pode ser positivo.

Como assim?
O câncer, muitas vezes, é um grito de alerta do corpo. Passado o tratamento tradicional, o que resta é tomar cuidados emocionais, físicos e nutricionais. Muitas vezes cuidados que eram deixados de lado antes da doença. Uma frase que eu ouço muito é: “ Hoje eu vivo com medo, mas vivo melhor”.

Diversas pacientes relataram que um segundo caso de câncer é pior, psicologicamente, do que o primeiro. Como se prevenir quanto a isso?
As pessoas, às vezes, encaram uma reincidência como se fosse uma segunda traição do corpo. Nessas horas, ajuda lembrar que o câncer é não é uma doença que você irá simplesmente curar ou não, mas algo que exigirá monitoramento e cuidados por toda a vida.

 

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